Welkom op mijn persoonlijke blog. Wat fijn dat je de tijd neemt om te lezen hoe het met me gaat en wat mij bezighoudt rondom uitputting en prikkelgevoeligheid.
Uitputting maakt mij, en vele anderen, onzichtbaar: je bent gedwongen om je terug te trekken uit de sociale wereld. Prikkelgevoeligheid versterkt dit gevoel van isolement en draagt bovendien bij aan de uitputting.
Ik mis jullie, lieve mensen, en wil via deze weg graag contact houden op een manier die past bij het tempo dat ik aankan.
Naast mijn persoonlijke updates wil ik dieper ingaan op uitputting en overprikkeling. Als ervaringsdeskundige op het gebied van vermoeidheid en uitputting – een twijfelachtige eer – weet ik dat vermoeidheid vele gezichten heeft.
Onze taal schiet tekort om de verschillende vormen van vermoeidheid, uitputting en de gevolgen van overprikkeling te omschrijven. Ik heb me in gesprekken met artsen vaak gefrustreerd, machteloos en ongehoord gevoeld. Mijn klachten zijn (nog) niet medisch aantoonbaar, waardoor men er niet goed raad mee weet. En hoewel moe zijn heel gewoon en alledaags is, weten we verrassend weinig over wat er in ons lichaam gebeurt.
Vermoeidheid, uitputting en overprikkeling kunnen extreme vormen aannemen en invaliderend zijn. Bovendien versterken ze elkaar. Ze zijn vaak onzichtbaar: zowel medisch als voor de buitenwereld, terwijl degene die ermee leeft zich steeds verder terugtrekt uit het sociale leven.
Via deze weg wil ik een stem geven aan wat vermoeidheid, uitputting en overprikkeling werkelijk betekenen. In kleine stapjes, want mijn breinenergie is beperkt.
Bezoeken aan artsen met mijn klachten voelden vooral onwerkelijk en frustrerend. Echtgenoot en ik gingen goed voorbereid naar de afspraken. Maar zodra bleek dat mijn bloedwaarden normaal waren en de scan en neurologische tests niets afwijkends lieten zien, luidde de boodschap steevast dat er niets mis was in mijn lichaam. ‘Er is niets kapot, mevrouw. Ik kan niets voor u doen, u kunt het beste terug naar de huisarts.
Regelmatig heb ik het gevoel dat ik geen onderdeel meer uitmaak van de wereld. Door mijn klachten ben ik grotendeels aan huis gebonden, beperkt in mijn doen en laten, en is ook mijn sociale leven minimaal. Hierdoor zijn veel mensen uit mijn blikveld verdwenen. Met het starten van deze blog zet ik weer een stap in de wijde wereld en wil ik jullie graag op de hoogte houden van hoe het met me gaat.
Door mijn ruime ervaring met vermoeidheid weet ik dat de ene vermoeidheid de andere niet is. De meesten van ons weten wel uit het dagelijks leven, dat fysiek moe zijn na het sporten anders voelt dan moe zijn omdat je te weinig geslapen hebt. En dat dat ook weer anders voelt dan moe zijn omdat je emotioneel een zware dag hebt gehad. Maar de vermoeidheid van ME/CVS voelt ook echt anders dan de vermoeidheid bij een burn-out, na maanden lang gebroken nachten, of na een afgerond kankertraject, waar ik nu mee te maken heb.
Er was een wereldwijde pandemie voor nodig om de aandacht voor en het onderzoek naar complexe uitputtingsklachten echt op gang te brengen. Ik ben ervan overtuigd dat dit zal leiden tot meer kennis, nieuwe inzichten en betere behandelmogelijkheden. Niet alleen dankzij onderzoek naar long covid en andere PAIS-aandoeningen, maar ook vanuit andere perspectieven, zoals onderzoek naar depressieve klachten, stress en de relatie met de vele chronische ziekten. Dat geeft hoop. Alleen heb ik daar als patiënt, in het hier en nu, niets aan. In de zorg moeten we vandaag werken met wat al beschikbaar is. Ik neem jullie graag mee in hoe ik denk dat dat eruit zou moeten zien.
Wil je op de hoogte gehouden worden over updates en nieuwe artikelen, schrijf je dan hier in voor de nieuwsbrief
